La reflexión sobre el problema de la discapacidad desde la perspectiva de los discursos sociales que hemos propuesto en el artículo anterior necesita tomar en consideración la mirada sobre la familia. Nos preguntamos: ¿cómo se sitúa el discapacitado en el interior de su constitución dinámica y cuáles son sus proyecciones sociales en la dinámica de esta relación?
Como primer punto de partida, quisiéramos relativizar el concepto básico de familia- que rige el sentido común- encontrado en los clásicos manuales de sociología. Según dicho enfoque, la familia se piensa y define en términos de una unidad que reproduce, perpetúa y consolida valores morales e interpersonales inscriptos en una tradición cultural (argentina) La función primordial de toda organización familiar es la formación para el trabajo y dar una buena educación, que nos haga buenas personas desde una óptica ético- moral. Las ideas que sustentan nuestra reflexión tienden a cuestionar este concepto esencialista de la familia configurada como unidad para pensar, en cambio, las relaciones familiares que supondría no atender a una unidad sino a un carácter relacional de esta organización social. De allí que el espacio de pertenencia se definiría de otro modo haciendo ingresar el conflicto, en tanto una característica importante de este tipo de vinculaciones .
Pensamos las siguientes relaciones vinculadas con el sujeto discapacitado organizadas siempre según dos términos opuestos:


-miembros que trabajan/ miembros que no trabajan.
-realización de actividades domésticas/ realización de actividades no domésticas.
-adquisición de un saber hacer/ presencia de un no saber hacer.
El discapacitado atraviesa esta red de relaciones produciendo tensiones. Pues se halla limitado en sus posibilidades laborales y, al mismo tiempo, afecta la distribución de los tiempos laborales de los otros miembros (padres y hermanos) ya que la persona con discapacidad necesita de un tiempo para su atención básica. También interfiere en la rutina de la vida doméstica porque existe una sobrecarga de trabajo delegada muchas veces en un solo miembro de la familia, ya que los otros deben cumplir con las actividades laborales . Y finalmente la adquisición de un saber o la ausencia del mismo incide de manera muy significativa en las formas en que se realizan los cuidados y las atenciones elementales, pues no se sabe cómo manejarlo, no pueden hacerlo, o bien está siempre el ”fantasma" del cansancio que aparece inevitablemente en el seno de toda rutina.
Si reflexionamos acerca de las relaciones familiares, podemos proponer tres formas de significación y de sentido en orden a la problemática que nos ocupa:
a) La naturalización
b) Estructuras de delegación
c) Una semantización específica.

La naturalización hace referencia a los procesos de percepción por los cuales se incorpora ”naturalmente" la presencia del discapacitado en el entramado familiar percibiéndolo como ”normal". De esta manera la naturalización puede funcionar en dos sentidos: en primer lugar, un sentido que se puede llamar positivo, consiste en que cada uno de los miembros realiza sus propias actividades pues la persona con discapacidad goza de buena salud, está normal, pero en ocasiones no pueden percibir que ese otro integrante necesita de cuidados específicos. El segundo sentido, que podemos denominar disyuntivo es cuando existe una jerarquización de las actividades y, por ende, el discapacitado ocupa el último lugar en la secuencia de tareas rutinarias ya que está bien y puede esperar.
Estrechamente vinculadas a la naturalización, las estructuras de delegación convocan en un solo miembro de la relacionalidad familiar (madre, padre, hermanos) la tarea de atender al individuo diferente. Consecuentemente, en el interior del espacio familiar los demás miembros configuran subespacios (del trabajo, de las salidas, del descanso) pues ”naturalmente" hay otra persona que siempre realiza esa actividad y sabe el modo de hacerlas bien. Por otra parte, la delegación instaura también las competencias específicas porque con el transcurso del tiempo los demás integrantes de la familia no saben cómo o no pueden atender con mayor o menor destreza al discapacitado.
Las consideraciones precedentes posibilitan reflexionar acerca de una semantización particular, es decir, el conjunto de significados y sentidos que van construyendo las relaciones familiares en sus modos de interacción comunicativa con el sujeto poseedor de una discapacidad.
A título hipotético proponemos organizar este conjunto semántico en tres grupos :
a) El Peso: el discapacitado es percibido semánticamente como un peso en el sentido más común del término (no sólo en una forma literal sino también en sentido figurado y simbólico) de un objeto que hay que sostener y transportar requiriendo de la fuerza física. Ej: ”Hay que llevarlo? a [algún lugar]"; ”Ayudame a cargarlo"; ”Yo me hago cargo y lo movilizo"; ”Al discapacitado hay que estarle encima todo el tiempo" [en el caso de una discapacidad intelectual], para citar sólo algunos ejemplos.
b) Inversión económica: encontramos aquí la preocupación por los recursos económicos semantizada desde la posesión o no de dinero para la manutención y atención del discapacitado. Ej: ”Voy a tener que trabajar para mantenerte"; ”El costo del tratamiento es muy elevado y no podemos afrontarlo"; ”El Estado no aporta nada para los discapacitados".
c) Una temporalidad: en el discurso familiar también se detecta una inquietud respecto al tiempo futuro, en tanto un indicador de la percepción de la temporalidad. Ej: ”¿Qué será del día de mañana cuando nosotros no estemos?"; ”Cada vez se hace más grande y necesita más acompañamiento"; ”Cuando es chico todo se ve de otra forma, pero a medida que va pasando el tiempo, las cosas se complican".
Este recorrido por las tres formas de significación que el entramado familiar produce en relación con el sujeto discapacitado creemos que hace posible ejercitar una mirada reflexiva acerca de la estructuración, funciones, atribuciones de sentido y roles sociales que el ámbito familiar desempeña en orden a los modos de incorporación de la diferencia. Si en las últimas décadas pareciera que asistimos a una democratización de la diferencia y la discapacidad, podemos preguntarnos: ¿hasta qué punto todos los hijos son ”iguales"? Esa totalidad armónica, presupuesta por el concepto de familia, ¿ no experimenta tensiones en su interior por la presencia del discapacitado, o bien instaura mecanismos de simulación y ocultamiento, a la vez que configura la idea de ”igualdad", proyectando algunas problemáticas sólo hacia factores económicos?
Quedan estos interrogantes a manera de desafío para la familia argentina cuando se pregunte y se proponga reflexivamente qué hacer con la diferencia.

? Cursivas nuestras.

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS:

-Kornblit, A: Semiótica de las relaciones familiares. Paidós, Barcelona, 1995.
-Núñez, Blanca y Rodríguez, Luis: Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente. Fundación AMAR, Buenos Aires, 2004.